Kampen för dottern:

"Gör oss sjuka av oro"

Vill skapa debatt kring regeringens sparreformer inom LSS

MALMÖ. Ett år gamla Eleonora kan inte se, inte röra sig och vid ett tjugotal tillfällen varje dygn får hon svåra epileptiska anfall. Det är tveksamt om Eleonora kommer överleva sin tonårstid och hela sitt liv kommer hon vara beroende av sina föräldrar.
Regeringens direktiv till Försäkringskassan, om att bromsa kostnadsutvecklingen för assistans, skapar därför stor oro kring hur de ska lösa dotterns omvårdnaud i framtiden.
– Förr eller senare kommer vi behöva ansöka om assistans. Än så länge får vi det att gå runt men vi kommer i framtiden att behöva hjälp för att orka och för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt,  säger Eleonoras pappa Rickard Lundqvist.
– Att vi förmodligen kommer behöva kämpa för rätt till assistans i framtiden gör oss sjuka av oro. Dagligen är vi i kontakt med föräldrar med barn som är lika sjuka som Eleonora som antingen blivit av med sin assistans eller blivit nekade, säger han.
I ett uppmärksammat Facebookinlägg, som i skrivande stund delats nästan 12 000 gånger, berättar Rickard Lundqvist och Emma Aldin om sin dotter Eleonora, som föddes med en mycket sällsynt avvikelse på en kromosom.
Avvikelsen som hon är ensam om i världen orsakar bland annat svåra hjärnskador, blindhet, muskelhypotoni och svår epilepsi som ger episoder mellan 20-30 gånger per dygn.  
Till följd av sina funktionshinder och sin ständigt pågående epilepsi måste Eleonora övervakas dygnet runt.
– Ett helt vanligt dygn innehåller flera tillfällen av blandning och administrering av livsnödvändiga mediciner, andningsgymnastik och behandling med andningsunderlättande hjälpmedel, sjukgymnastik, sinnesaktivering och träning, berättar pappa Rickard Lundqvist, som beskriver mycket av dotterns dagliga omvårdnad mer som renodlad sjukvård.
För närvarande är det mamma Emma som är hemma föräldraledig med Eleonora, medan Rickard jobbar. Men snart är föräldradagarna slut och familjen måste då hitta andra lösningar för omvårdnad för sin dotter.
– Fortsätter vi så här kommer alla våra dagar vara slut i april. Då behöver vi jobba för att finansiera vårt uppehälle.
För att vara ute i god tid skickade Rickard och Emma in anmälan till förskola redan i juni, men än har de inte fått något besked om plats.
– Det finns bara två förskolor i kommunen som skulle kunna fungera utifrån Eleonoras speciella behov. Det enda svar vi fått är att båda dessa förskolor är fulla och att ett stort antal barn står i kö.
– Till en början kommer vi lösa det genom att mormor får ställa upp en del, men i framtiden planerar vi att ansöka om personlig assistans. Vi är dock inte säkra att det kommer beviljas. Är vårdbehovet för stort faller det inte inom LSS utan hänvisas till sjukvården och föräldraansvaret.
Genom sitt inlägg på Facebook hoppas Rickard skapa diskussion kring rätten till assistans, något som även uppmärksammas i samband internationella funktionshindersdagen 3 december, då manifestationer för att rädda LSS kommer att hållas runt om i Sverige.
Responsen han fått på sitt inlägg har varit överväldigande.
– Det har varit både positivt och negativt. Det är helt otroligt att så många engagerat sig, kommenterat och delat, men samtidigt har det letat sig in några troll i tråden som ifrågasätter min rätt att exponera mitt barn och även hennes rätt till liv. Det gör mig ledsen. Vi vet inte om vår dotter kommer överleva morgondagen och då är det en otrolig stress att inte veta om hon och vi kommer att få rätt till hjälp. 

Rätt till assistans enligt LSS har...

...personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.  

...personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom.

...personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande.

Publicerad 22 November 2016 10:37